Após apelo, instituto dos Estados Unidos diz que vai tentar ajudar Lito Sousa em tratamento experimental
A publicação do instituto acontece algumas horas após a esposa do piloto, Mila Seidl, afirmar no Instagram que o marido não havia conseguido acesso para participação em dois estudos que pesquisam tratamentos experimentais para a doença, incluindo a pesquisa do Broad Institute.
Ao jornal Folha de S.Paulo, o Itamaraty confirmou que entrou em contato com as embaixadas do Brasil nos Estados Unidos, França e Alemanha, países que conduzem estudos sobre a doença, para inclusão do piloto nas pesquisas. O Ministério da Saúde também disse buscar alternativas com pesquisadores internacionais.
Apesar disso, a inclusão de Lito nos ensaios depende das entidades que desenvolvem os tratamentos experimentais.
Mila informou na última sexta-feira (21) que o marido havia recebido o diagnóstico da doença rara e sem cura. O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, afirmou nesta terça que a pasta está em contato com a família do piloto e com pesquisadores internacionais desde o fim de semana.
“Apoiamos a busca de centros de pesquisa e estudos sobre a doença, assim como formalizamos a solicitação da inclusão de Lito na fase inicial dos testes do único estudo clínico ativo identificado até o momento, em Harvard”, escreveu o ministro no X ao mencionar a pesquisa do Broad Institute.
Segundo Padilha, Lito foi incluído na lista para a triagem, mas está sujeito ao cronograma estabelecido pelo protocolo da pesquisa.
A seleção também depende da FDA (Food and Drug Administration), órgão dos Estados Unidos com papel semelhante ao da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária).
No domingo (23), Lito apareceu pela primeira vez nas redes sociais desde a divulgação do diagnóstico e fez um apelo, em inglês, por acesso a tratamento experimental.
Mais cedo na terça, Mila afirmou que o Broad Institute havia dito que poderia realizar uma entrevista inicial com Lito para o estudo Prism (NCT07444580), mas a eventual participação seria no grupo de controle, que não recebe o medicamento experimental.
Depois da mobilização dos brasileiros no Instagram, o instituto disse que havia havia entrado em contato com a família para avaliar as opções disponíveis.
“Dezenas de milhares de pessoas manifestaram preocupação e apoio ao Lito. Não sabemos de podemos ajudá-lo, mas vamos tentar”, diz o instituto em publicação no Instagram.
O instituto ressaltou que as doenças priônicas, grupo ao qual pertence a DCJ, são raras e devastadoras e, por enquanto, não existem tratamentos eficazes. “Estamos trabalhando para mudar isso, mas as pesquisas, incluindo os ensaios clínicos, continuam em estágios iniciais. Estamos avançando o mais rápido que podemos.”
Além do Broad Institute, a família tenta a inclusão de Lito em um estudo da Ionis Pharmaceuticals. Este, feito em colaboração com instituições de países como França, Alemanha e Estados Unidos, testa um medicamento experimental chamado de ION717, para doenças causadas por príons, grupo ao qual pertence a DCJ.
Até o início de terça-feira, segundo Mila, a Ionis havia informado à família que o estudo estava fechado para novos participantes e que, naquele momento, não poderia autorizar o uso compassivo, ou seja, o acesso excepcional ao medicamento experimental fora do estudo clínico.
Em publicação no Instagram, a farmacêutica afirmou que compreende a urgência do caso, mas não comenta publicamente informações médicas de pacientes. Disse ainda que trata o assunto de forma privada, seguindo seus protocolos médicos e regulatórios.
A empresa afirmou que o ION717 está sendo testado pela primeira vez em pessoas com doenças priônicas e que o estudo inicial busca avaliar sua segurança, tolerabilidade e efeitos no organismo.
Lito recebeu o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob, uma doença rara e progressiva causada por príons, conforme revelou a esposa na última sexta-feira (21).
A condição provoca deterioração neurológica rápida e, atualmente, não há tratamento capaz de interromper sua evolução. As informações são do jornal Folha de S.Paulo.
Fonte: Jornal O Sul