Avanços no combate a doenças raras do fígado esbarram em falta de acesso pelo SUS

Novos medicamentos e exames genéticos têm ampliado as possibilidades de tratamento para doenças raras do fígado, permitindo controlar a evolução de alguns casos e até evitar ou adiar transplantes.

Apesar dos avanços, especialistas apontam desafios no acesso pelo SUS, como a falta de diagnóstico molecular estruturado, ausência de protocolos específicos e demora na incorporação de novas terapias.

Durante o seminário Doenças Raras do Fígado, médicos destacaram que condições como colangite biliar primária, síndrome de Alagille e colestase intra-hepática familiar progressiva ainda costumam ser diagnosticadas tardiamente, quando já existem danos mais graves ao fígado.

Segundo especialistas, o diagnóstico precoce por meio de testes genéticos pode mudar o curso dessas doenças e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. No entanto, esses exames ainda não fazem parte da rotina do SUS para muitos casos, levando famílias a buscar alternativas em laboratórios privados ou centros especializados.

Outro desafio é o acesso aos tratamentos. De acordo com representantes da área, poucos medicamentos para doenças raras estão disponíveis no SUS, enquanto novas terapias aprovadas no Brasil ainda aguardam incorporação.

O Ministério da Saúde informou que trabalha na ampliação da capacidade de diagnóstico genético e na criação de estruturas especializadas para melhorar o atendimento a pacientes com doenças raras.

Fonte: Jornal O Sul.