Miastenia Gravis: doença rara pode comprometer movimentos, fala e até a respiração
Aos 18 anos, Lua Costa começou a perceber que algo não estava bem. Dificuldades para engolir, alterações na fala, visão dupla e uma intensa fraqueza nos braços e nas pernas passaram a fazer parte da sua rotina. Após meses de investigação médica, veio o diagnóstico: Miastenia Gravis generalizada, uma doença autoimune rara que afeta a comunicação entre nervos e músculos.
Desde então, Lua convive há 18 anos com os desafios da condição, incluindo períodos de grande instabilidade que resultaram em 20 internações em unidades de terapia intensiva (UTI).
“Nos períodos mais difíceis, atividades básicas se tornam extremamente desgastantes. Comer pode virar um desafio por causa da dificuldade para engolir, falar por muito tempo provoca fadiga muscular, subir poucos degraus exige um enorme esforço e até sustentar os braços por alguns minutos se torna complicado”, relata.
O Dia Mundial de Conscientização da Miastenia Gravis, celebrado em 2 de junho, reforça a importância de ampliar o conhecimento sobre a doença, que ainda enfrenta obstáculos relacionados ao diagnóstico precoce, à informação e ao acesso ao tratamento adequado.
O que é a Miastenia Gravis?
Considerada uma doença rara, a Miastenia Gravis afeta cerca de 12,4 pessoas a cada 100 mil habitantes. Diferentemente do que muitos imaginam, doenças raras nem sempre possuem origem genética. Em aproximadamente 20% dos casos, elas estão relacionadas a alterações autoimunes.
Na Miastenia Gravis, o sistema imunológico produz anticorpos que atacam estruturas responsáveis pela comunicação entre nervos e músculos, provocando fraqueza muscular progressiva.
Segundo o neurologista Edmar Zanoteli, professor da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, a principal característica da doença é a fadiga muscular.
“O paciente vai cansando à medida que realiza determinada atividade física. A fraqueza costuma ser mais intensa no final do dia”, explica.
Uma rotina marcada pela imprevisibilidade
Um dos aspectos mais difíceis da doença é a oscilação dos sintomas. Muitos pacientes acordam bem, mas não conseguem prever como estarão algumas horas depois.
Para Lua Costa, essa falta de previsibilidade afeta todos os aspectos da vida.
“Viver sem saber como o corpo vai responder impacta a vida pessoal, emocional, profissional e social. Preciso calcular meu nível de energia antes de aceitar compromissos, sair de casa ou realizar tarefas simples”, conta.
A situação é semelhante para Maíla Miranda, de 27 anos, que convive com a doença desde a adolescência. Para manter sua rotina, ela precisou criar estratégias específicas para lidar com as limitações físicas.
Entre as adaptações estão períodos de descanso durante o dia, mudanças na rotina de exercícios físicos e cuidados adicionais para evitar desgaste excessivo. Em momentos de agravamento dos sintomas, Maíla precisa até inclinar a cabeça para compensar a queda das pálpebras e reduzir os efeitos da visão dupla.
Diagnosticada aos 14 anos, após meses de quedas frequentes e perda significativa de peso devido à dificuldade para mastigar, ela também enfrentou impactos emocionais causados pela incompreensão das pessoas ao seu redor.
“Muitas pessoas confundem falta de força com falta de força de vontade”, afirma.
Diagnóstico ainda é um desafio
Apesar dos avanços na medicina, a Miastenia Gravis ainda é considerada uma doença subdiagnosticada no Brasil.
De acordo com especialistas, a falta de conhecimento sobre os sintomas e a dificuldade de acesso a exames específicos contribuem para o atraso no diagnóstico. Quanto mais tempo o paciente demora para iniciar o tratamento, maiores podem ser os impactos sobre sua qualidade de vida.
Nos últimos anos, o avanço no entendimento da doença permitiu o desenvolvimento de terapias mais modernas e direcionadas.
Entre elas estão os anticorpos monoclonais, indicados para pacientes com formas moderadas ou graves da doença ou para aqueles que não respondem adequadamente aos tratamentos convencionais.
“O objetivo é manter o paciente com o mínimo possível de sintomas e utilizando as menores doses necessárias de medicamentos imunossupressores”, explica Zanoteli.
Sem tratamento adequado, a doença pode evoluir para quadros graves, comprometendo funções essenciais como a deglutição e a respiração.
Mais qualidade de vida e autonomia
Para quem convive com a Miastenia Gravis, o controle dos sintomas representa muito mais do que evitar crises.
Nos períodos de estabilidade, pacientes conseguem trabalhar, praticar atividades físicas, sair de casa e realizar tarefas cotidianas com maior independência.
“Quando a doença está controlada, consigo fazer coisas simples sem precisar pensar o tempo todo nas minhas limitações. Para muita gente isso parece pequeno, mas para nós representa liberdade”, afirma Lua.
Especialistas destacam que o futuro do tratamento passa pelo diagnóstico precoce, ampliação do acesso a centros especializados e incorporação de terapias mais eficazes. O objetivo é garantir maior estabilidade funcional, previsibilidade e qualidade de vida para os pacientes que convivem com a doença.
Com informações da Folhapress e Jornal O Sul.